Le malattie rare rappresentano una delle sfide più complesse per la salute pubblica. Si tratta di patologie spesso genetiche o neurodegenerative che richiedono diagnosi tempestive e trattamenti innovativi. Ad oggi quelle conosciute sono tra le seimila e le ottomila. Molte invece, non hanno ancora un nome. Si stima che in Italia siano interessate oltre due milioni di persone. Pazienti che hanno necessità di cure adeguate, assistenza, informazioni e che si scontrano a volte con isolamento sociale e difficoltà di accesso ai percorsi terapeutici.
Per creare un momento di dialogo tra chi vive con una malattia rara, famiglie, mondo della ricerca scientifica e istituzioni venerdì 27 febbraio si svolge la Giornata trentina delle Malattie rare promossa dall’Associazione Malattie Rare Trentino con il supporto del Dipartimento di Biologia cellulare, computazionale e integrata dell’Università di Trento. L’evento è ospitato nella sala conferenze della Fondazione Caritro.
Un’occasione per incontrare ricercatori e ricercatrici del Cibio che già dalla mattina a partire dalle 10 racconteranno il loro lavoro per sviluppare tecnologie e terapie che potrebbero migliorare la qualità di vita dei pazienti. Nel pomeriggio, a partire dalle 14, dopo i saluti istituzionali, si entrerà nel vivo della giornata con l’intervento della responsabile del Centro provinciale Malattie rare dell’Asuit, Annalisa Pedrolli, che offrirà un aggiornamento sulla rete assistenziale per i malati rari in Trentino e sulle prospettive future. Spazio poi a testimonianze dirette e video di chi affronta una patologia rara e alla presentazione di alcuni progetti di ricerca del Cibio, in una modalità accessibile e coinvolgente: si va dalle applicazioni della tecnologia Crispr nella fibrosi cistica allo studio con sistemi innovativi sui tumori e le malattie rare, fino agli approcci di medicina di precisione e alle nuove strategie per proteggere il cervello e studiare l’immunoterapia cerebrale.
La giornata si conclude con una tavola rotonda con il direttore del Dipartimento Cibio Paolo Macchi, il delegato per la ricerca del Centro interdipartimentale di Scienze mediche (Cismed) dell’Università di Trento Vito Racanelli, il direttore del Servizio governance clinica dell’Asuit Emanuele Torri e il vicepresidente dell’Associazione Malattie Rare Trentino, Enrico Cristoforetti. L’invito a partecipare è rivolto alla cittadinanza.
Venerdì 27 febbraio dalle 10 nella sala conferenze della Fondazione Caritro (Trento – via Calepina,1).
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