«Quant’è importante avere un confronto con qualcuno alle prese con le stesse difficoltà nel prendersi cura di un familiare con una malattia neurodegenerativa. Poter contare su una rete di servizi e, dentro i servizi, su persone che sanno ascoltare, dare informazioni, orientare è fondamentale. Ce ne rendiamo conto ogni volta che proponiamo un’iniziativa di supporto psicologico, formativo e informativo alle famiglie che vengono da noi, al Cerin, dove sono seguiti. E quando le iniziative vengono co-progettate insieme agli enti territoriali è una grande ricchezza per tutti». Abbiamo incontrato Alessandra Dodich, docente di Neurologia clinica e Neuropsicologia all’Università di Trento e ricercatrice al Cerin, Centro di Riabilitazione neurocognitiva con sede a Rovereto. Insieme a lei, Ornella Dossi, responsabile progetti speciali dell'area Educazione del Mart, ci ha raccontato come sono andati i laboratori con un gruppo di persone affette da disturbi neurocognitivi e i loro familiari al Museo di arte moderna e contemporanea di Trento e Rovereto.
Da qualche anno al Cerin, a partire da una richiesta delle persone con disturbi neurocognitivi – tra cui Alzheimer, Parkinson, malattia frontotemporale, ictus – e dei loro familiari di avere accesso a delle risorse in termini di informazioni anche pratiche per far fronte alle fatiche dei loro cari, sono state attivate delle iniziative in collaborazione con le associazioni operanti sul territorio. Nel 2024 è stata proposta un’attività informativa curata dai clinici del centro stesso, che ha visto anche la partecipazione dell’associazione Alzheimer Trento odv e dell’associazione Parkinson. Mentre la collaborazione con il Mart di Rovereto inizia nel 2025. Il Museo di arte moderna e contemporanea di Trento e Rovereto, infatti, è un luogo aperto e inclusivo, convinto che l’arte possa accogliere e ispirare diversi pubblici e, attraverso la bellezza, possa generare benessere e contribuire alla salute delle persone.
«Se pensiamo alla definizione che ne ha dato l’Oms (Organizzazione mondiale della sanità) come “uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non solamente come assenza di malattia” – racconta la Dodich – è semplice capire l’opportunità di immergersi in un contesto museale che è patrimonio comune e svolge una funzione importante anche in un percorso di accompagnamento per chi ha delle difficoltà legate a disturbi neurocognitivi». E prosegue, spiegando che «sia gli incontri psico-educazionali sia le attività di laboratorio sono stati fatti in piccoli gruppi, dedicando del tempo a tutte le persone che hanno aderito all’iniziativa con un calendario programmato su un arco di tempo di alcuni mesi, in modo da dare la possibilità alle persone di relazionarsi gli uni con gli altri e di costruire una rete che fosse di supporto concreto. Questa modalità ha valore anche per i familiari che sentono di essere accolti e che la loro esperienza è condivisa tanto che loro stessi si scambiano loro strategie e risorse, in un modo molto arricchente». Quanto ai laboratori, prosegue la professoressa, «sono una forma di stimolazione cognitiva, diversa da quella canonica, poiché siamo in un contesto reale, di coinvolgimento sociale, scambio di esperienze, relazione. Un aspetto, questo, estremamente arricchente per tutte le persone coinvolte».
Quanto all’età dei partecipanti (familiari esclusi), hanno all’incirca tra i settant’anni e gli ottant’anni, con un buon bilanciamento tra uomini e donne. La provenienza è prevalentemente dalle città – Rovereto, in primis, e Trento – ma hanno partecipato anche persone residenti nelle valli del Trentino. Ciò si spiega con la distanza nel raggiungere il museo dalla propria abitazione per un certo periodo di tempo, con cadenza regolare. Quanto alla propensione sociale nell’arco della propria vita, hanno aderito forse più quelli abituati a partecipare alle iniziative promosse sul territorio ma anche chi ha colto la proposta come occasione di relazionarsi con altre persone nelle stesse o simili condizioni, in un contesto di grande bellezza, alle prese con l’arte.
Ascoltando Ornella Dossi, la capacità dell’arte di coinvolgere e alleggerire le difficoltà delle persone emerge con grande chiarezza. «Poco per volta, lavorando a contatto diretto con i colori, si apre la possibilità di lasciarsi avvolgere dall’esperienza estetica, dalla bellezza dei cromatismi e iniziare a raccontarsi oppure, più semplicemente, di sperimentare una sensazione di benessere durante l’attività di laboratorio. Al di là del prodotto che si realizza, ciò che importa non è il risultato estetico quanto la percezione di stare bene». E prosegue, «l’arte ha la capacità di creare uno spazio di dialogo che non passa necessariamente attraverso le parole, soprattutto per chi ha difficoltà ad esprimersi verbalmente. Parlo di ‘spazio di dialogo’ perché ciò che si genera è un linguaggio capace di accogliere e far emergere emozioni, ricordi, sensibilità. Questo è importante per il paziente ma è altrettanto importante per i caregiver».
Immaginate di avere l'opportunità di mettere le mani su una copia di un'opera di Carrà, Depero, Donghi o di sperimentare la tecnica del collage sullo sfondo della cupola del Mart. Di provare con la serigrafia, di scegliere se sono a mio agio con le tempere o gli acquerelli. Come stanno le mani quando tengono un pennello che si muove su un foglio di carta? È meno faticoso con i pastelli a cera? I questionari a cui hanno risposto i partecipanti all’iniziativa riportano «un giudizio molto positivo da parte dei familiari in termini di interesse, motivazione a prenderne parte e di piacevolezza nel condividere l'attività con altre persone. Inoltre è stata sottolineata l'esclusività dell'iniziativa, che ha visto la conduzione da parte di professionisti delle due realtà – Cerin e Mart - e la possibilità di frequentare un ambiente come il museo, in alcuni casi per la prima volta. Anche tra i pazienti il giudizio è stato molto positivo, la maggioranza ha provato molto interesse nei confronti dell'iniziativa e un'elevata piacevolezza nello svolgere in compagnia le attività, ritenute non troppo impegnative o sfidanti».